El "Síndrome de Asperger" (TEA)

Definición

El “Síndrome de Asperger”, quizá lo hayamos escuchado algo más últimamente, cuando la activista medioambiental Greta Thunberg reveló su propio diagnóstico.

Se trata de un trastorno del neurodesarrollo que se engloba dentro de los trastornos del espectro autista (TEA). Suele diagnosticarse entre los cuatro y los once años.

La principal característica es que estas personas presentan dificultades en las habilidades sociales, emocionales y de comunicación; además de mostrar conductas e intereses inusuales.

 

Causas

No se conocen con exactitud las causas de los trastornos del espectro autista aunque la evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen más probable que un niño pueda padecer un TEA.

Los datos epidemiológicos disponibles demuestran de forma concluyente que no hay pruebas de una relación causal entre los TEA y las vacunas. Los estudios anteriores que señalaban una relación causal estaban plagados de errores metodológicos. Es una lástima, que esta “falsa creencia” siga tan extendida.

 

Categorización clínica

Fue en 1994 cuando el término “Síndrome de Asperger” (SA) fue definido en la cuarta edición del Manual de Diagnósticos y estadísticas de los trastornos mentales (DSM-IV) por American Psychiatric Association (APA), diferenciado por entonces del “Trastorno Autista”.

Pero en 2013, el DSM-V reemplazó los diagnósticos. Lo que anteriormente denominábamos “Trastorno Autista” pasó a llamarse Trastorno del Espectro de Autismo (TEA).

El “Síndrome de Asperger” (SA) se eliminó entonces como categoría independiente, y pasó a englobarse en la categoría de los trastornos TEA.

Por lo que respecta al síndrome de Asperger, los criterios diagnósticos del citado DSM-5 establecen que se identificaría bajo la denominación de “TEA sin déficit intelectual acompañante” o “TEA sin discapacidad intelectual asociada”.

Si bien es cierto que, la categoría diagnóstica específica ha desaparecido, la mayoría de profesionales sanitarios continuamos utilizando el término Asperger: tanto por una cuestión identitaria de estas personas, como por las diferencias tan cualitativas respecto a un “autismo”. De hecho, sigue habiendo controversia entre los científicos y sanitarios sobre si deberían ser dos diagnósticos distintos como hasta 2013.

Lo que distingue principalmente el síndrome de Asperger del autismo clásico es la ausencia de retraso en el lenguaje y la inteligencia preservada.

 

 Principales signos en el Asperger

Comunicación

• Hablan de forma poco usual o con un tono de voz extraño: el habla puede ser muy formal o con volumen muy alto, sentido rítmico inapropiado, demasiado preciso o incluso “pedante”…
• Tienen dificultad para entender la comunicación no verbal.
• Pueden hablar durante mucho tiempo de sus temas de interés, pero tiene dificultad para saber cuándo parar la conversación.
• Les cuesta tener una charla “social” con otras personas.
• Comprenden el lenguaje de forma muy literal; según el significado exacto de las palabras. Por tanto, generalmente no entienden el doble sentido, las bromas, chistes, ironías o metáforas.

Interacción social

• Les resulta complicado comprender las reglas sociales “no escritas”. Esto implica que a veces se comporten de forma inapropiada sin ser conscientes.
• Tienen interés en relacionarse con los demás, pero no saben cómo hacerlo.
• Les puede resultar difícil relacionarse con muchas personas a la vez y esto puede prestar a confusión y que pensemos que no quieren integrarse en el grupo.
• Les resulta complicado expresar sus emociones de una manera “convencional” por lo que pueden dar la impresión de que reaccionar de forma inapropiada, “fuera de lugar”.

Patrón de comportamiento o intereses inusuales

• Las rutinas les dan mucha seguridad, pero a veces pueden ser muy rígidas o repetitivas. Esto suele provocar que les cueste adaptarse a los cambios.
• Su forma de pensar es rígida y concreta. Tareas repetitivas las pueden realizar sin problema, pero aquellas que exigen un pensamiento más abstracto o flexible les cuestan mucho más.
• Tienen intereses muy concretos y específicos sobre los que recopilan mucha información y dedican mucho tiempo; convirtiéndose, a veces, en “obsesiones” y su principal fuente de conversación.
• Pueden ser extremadamente sensibles a algunos estímulos (ruidos, luces, olores, etc.).
• A veces pueden realizar estereotipias: movimientos repetitivos o extraños.
• Y en ocasiones, también presentan dificultades motrices (torpeza, correr de forma extraña, dificultad en las actividades manuales o físicas).

Diagnóstico

El diagnóstico del Síndrome de Asperger, englobado dentro de los trastornos TEA, debe realizarlo un equipo multidisciplinar.

Los psicólogos clínicos sanitarios y psiquiatras infantiles son los especialistas formados para poder diagnosticar cualquier trastorno mental en la infancia. Además de ellos, los psicopedagogos y logopedas podrán realizar una función importante para determinar las dificultades en la comunicación y se puede requerir también la intervención de neurólogos y realizar un examen genético.

En resumen, un diagnóstico completo para determinar un “Síndrome de Asperger (actualmente TEA) debe consistir en:

•  Evaluación neurológica.
•  Evaluación genética.
•  Pruebas cognitivas.
•  Pruebas para comprobar la función psicomotriz.
• Pruebas para determinar las fortalezas y debilidades verbales y no verbales.

 

Qué hacer como familia

Al ser un trastorno de carácter persistente, no tiene “cura”. Sin embargo, con el apoyo y tratamiento adecuados, la persona mejorará considerablemente la forma de enfrentarse a los retos vitales, aprender habilidades y destrezas nuevas y potenciar sus puntos fuertes.

Cuando se recibe un diagnóstico de “Asperger” o “TEA” puede existir un pequeño alivio de encontrar por fin explicación a tanto tiempo de dudas y sufrimiento, pero también es un shock familiar importante. Es importante, como familia, darnos tiempo para digerir el diagnóstico y afrontar esta nueva etapa.

La intervención activa de los padres en cualquier tratamiento psicológico es clave para su éxito.

Algunas recomendaciones que pueden ayudarnos en esta etapa serían:

• Informarse siempre de fuentes fiables.
• Buscar ayuda profesional.
• Darle apoyo emocional.
• Coordinarse con el colegio y con todos los profesionales implicados.
• Hablar de ello con normalidad, claridad y honestidad.
• No avergonzarnos, ni culparnos
• No sobreproteger. “Ayúdame a hacerlo por mí mismo” (María Montessori)
• No involucrarse demasiado y provocar que todo gire en torno al síndrome.
• Comunicarnos con ellos de forma muy explícita, con un lenguaje concreto, sin dobles sentidos ni “cosas que damos por hecho”.
• Empatía: ponernos en su piel y comprender los desafíos sociales a los que se enfrenta a diario y no comprende ni sabe bien cómo afrontarlos.
• Entender sus rutinas y la seguridad que éstas les proporcionan. Puedes ayudar a flexibilizarlas, pero sin imposición y necesitaremos tiempo, paciencia y mucho amor.
• Pregúntale directamente a tu hij@ cuál es la mejor manera de ayudarle. Él o ella te sabrá explicar cuáles son sus puntos fuertes y débiles y cómo prefiere que le ayudes. No te olvides de que ellos son quienes mejor se conocen.

 

Reflexión final

Me gustaría concluir el post de hoy con un fragmento del libro “Descubrir el Asperger” de por Ramón Cererols:

“Cada persona con Asperger, como cada persona neurotípica, es diferente. El grado y tipo de afectación varía, como también varían las circunstancias del entorno social y familiar, y la manera como cada cual responde y se adapta a estas afectaciones. El espectro de los trastornos generales del desarrollo es muy amplio y multidimensional, y las fronteras que separan un trastorno de otro, y todos juntos con la “normalidad”, son borrosas. A veces resulta difícil saber si determinada característica es típica del trastorno, o específica de la persona… Pero al final la única manera de entender el Asperger es entender a la persona que hay detrás”.